blog

Dinsdag 14 november 2018

Het zonnetje schijnt en ik voel me gelukkig een stuk vrolijker dan gisteren. De oudste wil nog steeds niet naar school, hoe doen jullie dat met je pubers als die niet naar school willen? Belonen, straffen, praten, niks helpt hier. Er is altijd wel een reden. En ja er zijn inderdaad wel redenen waarom ze niet lekker in haar vel zit, maar niet om elke dag thuis te blijven. Ze heeft drie dagen school en twee dagen stage per week. Ze is minstens 1 dag van de drie schooldagen thuis. En heeft dus al ontzettend veel verzuimd.
Ze zit dus niet lekker in haar vel, dat is één reden.
Verder is ze misselijk en heeft ze buikpijn. Maar door haar eigen toedoen. Ze mag geen gluten!! En eet die toch, niet thuis en ontkend het bij hoog en laag tot ze betrapt wordt. Ik kan duizend keer, honderdduizend keer zeggen dat ze zich daardoor niet goed voelt maar het schijnt niet binnen te komen. Grrrrr zoooooo frustrerend.
Wie herkend dit en hoe gaan jullie ermee om/ hoe lossen jullie dit op?

maandag 13 november 2018

Ik wil proberen elke dag iets te gaan schrijven, dat was ook mijn opzet van deze pagina. Er is alleen niet veel van gekomen. Misschien dat het helpt, mij of anderen....

Ik vind leven met autisme best zwaar, met mijn zelf maar ook als gezin. Er is altijd wel 1 van ons overprikkeld waardoor het eigenlijk nooit echt rustig is bij ons. En ook reageer ik vaak niet zoals ze eigenlijk nodig hebben, je zou denken dat ik na al die jaren wel een manier gevonden zou hebben om er mee om te gaan maar dat is niet zo.
Wat mij frustreert is dat je tegen een muur praat zo wel bij mijn kinderen als bij mijn man. En ja ze kunnen er niks aan doen en waarschijnlijk zijn er mensen om mij heen die hetzelfde bij mij ervaren maar daar schiet ik gevoelsmatig niks mee op. En het lange wachten op de hulp van instanties, dat frustreert ook. Vaak het gevoel dat ze de ernst van de situatie niet inzien, pas als het weer flink mis is gegaan en dan krijg ik te horen
"Ja maar waarom wacht je dan zolang, waarom meld je het niet eerder?"
En misschien laat ik niet genoeg merken hoe ernstig mijn hulpvraag is, dat kan al vind ik van wel.
Ik wil het ook niet erger maken dan het is, want wat ik echt niet meer wil is dat er 1 naar een groep moet al blijven ze dat roepen. Dan zou alles makkelijker worden, nou noem dat maar makkelijk. Ze moeten het zelf eens proberen!

Maar ik weet dat morgen weer makkelijker is en vandaag gewoon niet goed begonnen.



dinsdag 13 september 2016

Special Children

Being a parent is: learning, listening, patient, understanding, trying, respect, explaining, falling, making mistakes. But most of all it's about loving your child the way they are.


My child with autism is different although she laughs when she's happy, cries when she's sad, falls, walks, dances, goes to school, has friends, falls in love, does sport, learns, likes make-up, music, tv, clothes, horses just like all others. Only she does it her way!


Know I realize that being a parent means listening to your feelings, because no child is the same. What's wrong for one doesn't mean it's wrong per definition. Just because others say so!


Mijn kind leert mij elke dag zoveel, om sterk te zijn, nieuwe uitdagingen aan te gaan, te vergeven, uitbundig te zijn, te schreeuwen als je daar behoefte aan hebt, van jezelf te houden, te vergeten, zeggen wat je voelt, hulp vragen, huilen, leven per dag, doen wat je fijn vindt. En dan is zij een autist, maar is dat eigenlijk niet waar het leven om gaat!?


Toen ik 5 was vertelde mijn moeder mij dat het belangrijkste in je leven was om gelukkig te zijn. Toen ik naar school ging werd mij gevraagd wat ik later wilde worden. Ik schreef "Gelukkig". Ze zeiden dat ik de opdracht niet begreep en ik antwoorde dat zij de zin van het leven niet begrepen.....

Twee keer ASS

maandag 12 september 2016


Sinds de geboorte van mijn tweede dochter ben ik al angstig op zoek naar vergelijkingen met mijn eerste dochter, naargelang zij ouder werd zijn er veel momenten waarop ik dacht dingen te herkennen van mijn eerste en dan weer was ik stellig overtuigd dat zij compleet anders was. Dat het alleen maar de vrees was.

Nu is zij ondertussen 6 en weet ik het nog steeds niet. Wel is vandaag de aanvraag voor een onderzoek naar ASS de deur uit. Want zelfs onze pedagogische hulpverlener en school kunnen het niet duidelijk zien; is haar gedrag een resultaat van de gezinssituatie en de problemen met de oudste door de loop van de jaren, is het kopieergedrag, is het ASS of een combinatie van.



En natuurlijk is zij compleet anders want zij is een ander kind! En ik hoop voor haar dat zij niet ook MCDD heeft. Wel weten we nu hoe we er ongeveer mee om moeten gaan en zullen niet dezelfde fouten maken als bij mijn oudste. En ondertussen proberen we alvast door veel structuur en veel herhalen het gedrag onder controle te houden. Eigenlijk alsof het wel al is vastgesteld.

Meisjes met ASS

zondag 11 september 2016

Dit stukje kwam ik laatst tegen op internet en verklaarde heel erg veel voor mijn situatie. Later heb ik het nog eens opgezocht en het blijkt echt zo te zijn. Ik wilde het heel graag met jullie delen want er zullen vast nog meer mensen, net als ik, hiervan niet op de hoogte zijn.

Autisme en meisjes blijkt vaak een moeilijk te constateren fenomeen. Dat komt omdat meisjes met autisme vaak heel ander gedrag vertonen dan jongens. Het sociaal gedrag bij meisjes is vaak beter ontwikkeld dan bij jongens met ASS. Bovendien denken mensen bij autisme toch vaak als eerste aan een jongen die communicatief niet goed is, op zichzelf is en een buitensporige interesse heeft voor bijvoorbeeld zijn dinosaurus of treinen verzameling. Meisjes met ASS worden daarom vaak over het hoofd gezien. Hoewel jongens ongeveer 4 tot 7 keer zo vaak autisme hebben dan meisjes, zijn er wel degelijk meisjes met autisme. Er wordt geschat dat 15% van de normaal begaafde mensen met autisme vrouw is. De beroemdste is ongetwijfeld Temple Grandin, maar ook in je schoolklas kun je meisjes zoals zij tegenkomen. En net als jongens, kampen zij met problemen; de mensen om hen heen zijn onvoorspelbaar, de (sociale) omgeving ook en leren zonder samenhang te zien, valt niet mee.

De meisjes merk je dus veel moeilijker op, omdat zij goed zijn in het maskeren van hun stoornis. Ze vertonen vaak wel sociaal gedrag, ook al is dat vaak een imitatie van wat anderen doen.

MCDD

zaterdag 10 september 2016

Wat is MCDD?

MCDD is de afkorting van de Engelse term Multiple Complex Develop mental Disorder. In het Nederlands: Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornissen.

Deze stoornis wordt beschouwd als een variant van bepaalde autistische stoornissen.

Regulatieproblemen

Hoewel MCDD wordt beschouwd als een variant van het autisme of PDD-NOS, staan bij kinderen met MCDD niet de contactproblemen op de voorgrond maar de problemen bij het reguleren van emoties en gedachten.  



Dit is de diagnose die mijn oudste dochter heeft gekregen. Schijnbaar al op haar zevende alleen is er toen een fout gemaakt en heb ik de brief met de diagnose nooit ontvangen. Jammer genoeg heb ik door ontwetendheid behoorlijk wat dingen verkeerd aangepakt. Maar ja beter laat dan nooit. We hebben een behoorlijke weg afgelegd met bezoeken aan psychiaters, therapeuten, observatiegroepen, meer dan twee jaar op een behandelgroep en uit huis. Wat uiteindelijk niet veel aan haar gedrag veranderd heeft maar wel veel schade heeft aangericht voor haar vertrouwen naar mij toe.

Het is een moeilijke diagnose en zwaar vooruitzicht maar we hebben nu wel enig idee om ermee om te gaan.

Liefde is

Vrijdag 9 september

Gedicht van mijn 13 jarige dochter

Liefde is iets waar je mee opgroeit, waar je nooit zonder kan leven. Je hebt liefde nodig, zonder dat is de wereld niet mooi. Je word er blij van, je hebt altijd iemand in de buurt die van je houdt.


Het is mooi ook al heb je niemand er zit altijd iemand in je hart waarvan je weet dat die gene van jou houd. Het is je moeder die dat geeft.

Voor mama

Maak een gratis website. Deze website werd gemaakt met Webnode. Maak jouw eigen website vandaag nog gratis! Begin